Le Matériel
Du matériel adapté est indispensable au quotidien de Lou, pour son confort, son développement moteur, cognitif, pour communiquer, pour s'amuser. Ce matériel coûte et est très peu remboursé. C'est l'une des raisons principales pour laquelle nous avons créée cette association.
Fauteuil roulant
Pour sa rentrée d'école en petite section de maternelle nous voulions que Lou soit installé en fauteuil roulant. Après plus de 6 mois de délai (période COVID) voici le Litty4You de Proactiv.
Prix d'achat : 5406,60€ (992,20€ sécurité sociale + 1924,40€ de la mutuelle, reste à charge 2520€)
Son corset siège moulé est fixé à son fauteuil roulant grâce à une sangle à cliquet.
Nous avons fait faire une structure sur mesure afin de fixer le support de son outil de communication sur le fauteuil roulant, ainsi que des accoudoirs (sans cela, ses bras touchaient les roues en mouvements.)
Cette structure nous permet de fixer plusieurs accessoires comme une table et un parapluie/ombrelle.
Une sacoche sur mesure a été réalisé pour être fixée à l'arrière de son fauteuil. Très pratique, merci Tata Luce!
Nous y mettons d'ailleurs toujours, le tapis de lange de Lou, confortable puisqu' à sa taille et molletonné, qui nous sert quotidiennement. Partout où nous allons, les toilettes ne sont malheureusement pas adaptés et ce tapis magique nous facilite la vie! Merci encore Tata!
Corset Siège
Pour son installation quotidienne, Lou est installé dans un corset siège moulé. Ce corset lui assure le meilleur confort possible tout au long de la journée. Coût 3400 euros environ, 100% pris en charge par la sécurité sociale une fois pas an.
Mais un enfant grandit très vite, ainsi le corset siège moulé ne convient plus au bout de quelques mois (moins d'un an).
De plus, Lou a besoin d'un corset siège pour son fauteuil roulant, un pour l'école, un pour la maison. La prise en charge ne permettant qu'un seul corset par an, nous bénéficions des corsets d'autres enfants que les parents nous donnent 😉
"MOTILO"
Le Motilo est un appareillage qui aide à la déambulation grâce à un corset-selle réglable monté sur un châssis roulant.
Le "Motilo" a permis à Lou de se déplacer de manière "autonome" à partir de l'âge de 1 an et demi. Il y était installé à chaque récréation en petite section de maternelle ce qui lui plaisait beaucoup.
Coût 3000€ environ, 100% pris en charge par la sécurité sociale une fois par an.
Verticalisateur
Le verticalisateur est un dispositif médical qui vise à installer et maintenir de façon sécurisée le patient dans une station debout et dans une position orthopédique correcte (tête, rachis, hanches, genoux, chevilles, pieds).
Un appareillage que Lou adore car lorsqu'il est installé dedans, il a une plus grande facilité à utiliser ses mains.
Coût 3000 euros environ, 100% pris en charge par la sécurité sociale une fois par an car fait sur mesure.
Goto Seat (Firefly)
Siège mobile, polyvalent et évolutif. Il permet d'installer Lou dans des situations où son fauteuil ne passe pas.
Possibilité de fixer le siège sur un support stable et inclinable ou directement sur une chaise ou une assise grâce à trois sangles.
Lou est ensuite maintenu par un harnais et une ceinture large. Il permet d'être au sol avec d'autres enfants. Siège très pratique et léger. Existe en version bain (modèle Splashy)
Coût 891 euros, pas de prise en charge.
Sièges bain et WC, Gabamousse
Pour aller aux toilettes, Lou est équipé d'un "Pot magique" réalisé par l'entreprise Gabamousse, entreprise que nous recommandons vivement 😉 Coût 500€, prise en charge 112€.
Pour le bain, Lou est équipé d'un siège Gabamousse. En plus du bain, ce siège peut servir pour la pataugeoire, à la piscine et est parfait pour la plage. Coût 411€, (pris en charge 112€).
Maintenant que nous avons une douche et que Lou a grandit, nous souhaitons équiper Lou d'un siège à notre hauteur afin de préserver notre dos 😉 Après différents essais, le plus adapté pour Lou est le HTS de chez Schuchmann. Le devis s'élève à 6 120€.
Depuis peu nous avons acheté un siège bain/WC Flamingo d'occasion (devis neuf 6000€) que nous emmenons avec nous lors de nos voyages. Il est démontable et plus léger, permet d'installer Lou pour ses besoins et pour le bain. Il reste moins adapté à Lou et donc moins confortable que le Schuchmann.
Nous cherchons une solution encore plus nomade et compact 😉
Remorque vélo Thule
Pour les balades à vélo et les déplacements quotidiens nous avons investi très tôt dans cette remorque. Elle est suspendue, confortable, inclinable, protège du vent et de la pluie. Adaptable pour le ski de fond ou promenade sur la neige mais également en version running 3 roues ou poussette 4 roues.
Une solution vélo+fauteuil roulant est en cours de réflexion. Actuellement vélo cargo + remorque Thule.
Coût 1200€.
Vélo cargo
Afin que Lou ait plus de visibilité lors des ballades à vélo, nous avons fixé une base isofix à l'avant du vélo sur lequel nous installons le siège auto de Lou. S'il profite pleinement du paysage, l'inconvénient est que cette formule n'est possible que s'il fait beau 🙂 et en Bretagne......
Fauteuil détente Luçou,
Ce siège à été confectionné par sa tante pour permettre à Lou d'être confortablement installé sans maintien et en toute sécurité. Assis en tailleur pour des moments de détente.
Merci Luce et Catheline pour le temps passé à réaliser ce siège!
Sac à dos de randonnée Thule Sapling
Pour permettre les randonnées escarpées, dès son plus jeune âge Lou à pu profiter des balades sur notre dos. Bien qu’hypotonique le harnais permettait un bon maintient de Lou. Et pour notre dos, le sac et réglable et très confortable. Coût 180€ d'occasion.
Nous avons porté Lou jusqu'à ses 4ans. Maintenant qu'il a grandit, nous sommes passé sur une Joëlette qui nous est gentiment prêtée par l'association En avant les Ptits Loups.
Loco (ou Moto)
Un nouvel appareillage: la Loco. Une installation mi-assis /mi-debout pour permettre à Lou de jouer tout en travaillant son redressement et sa tenue de tête.
Prise en charge sécu 100%
Joëlette Kid
Pour remplacer le sac à dos de randonnée Lou est maintenant installé dans un corset siège fixé sur une Joëlette. Une sorte de vélo sur 2 roues, pourvu d'un amortisseur, d'un frein à disque hydraulique, et de 2 barres de tractions pour les pentes raides et escarpées. Ainsi une personne pousse la Joëlette et en cas de besoin une deuxième personne vient tirer la Joëlette.
Un grand merci à l'association En Avant Les Ptits Loups pour le prêt de ce matériel que nous utilisons quasiment tous les week-ends.
Kidwalk
Le Kidwalk est une aide à la marche, dynamique. Le kidwalk donne à l'enfant plus de soutien sur le bassin et le tronc et lui permet de marcher de façon naturelle.
Lou apprécie cette autonomie qui lui permet d'être dans la même dynamique que les autres enfants.
FUNctional Hand + Porte crayon
Cet outil est nécessaire pour permettre à Lou de dessiner ou faire de la peinture. Très pratique et fonctionnel, on ne pourrait plus s'en passer!
Merci à Quentin pour sa réalisation fait maison qui a permis à Lou de participer à toutes les activités artistiques de l'école 😉
Tapis / Triangle
Tapis de sol décathlon et Ikéa.
Triangle fait sur mesure pour travailler le redressement de la tête et le tonus du tronc. Merci Tata!
Poussette Bébé Confort Nova 3
Nous avons trouvé cette poussette du commerce, parfaite pour Lou qui était très hypotonique, petit. Grâce à ses nombreux rembourrages, Lou y était très bien maintenu et installé. Elle est réglable au niveau de l'inclinaison, possibilité de la mettre dos ou face route, de passer de 3 à 4 roues et de l'équiper d'une couverture chaude pour l'hiver 😉 Nous avions le cosy qui correspond ce qui est très pratique. Lou a été dans cette poussette jusqu'à l'acquisition de son fauteuil roulant, il avait deux ans et 8 mois.
Chaise évolutive Rehatec
